אמא: גלי דויטש
כשיפעת הציעה לנו להשתתף בפרויקט שלה, ידעתי שזה הולך להיות מאתגר.
להכניס את יובל לסטודיו, לצפות בה דרך העדשה,
תהיתי כמה תמונות צריך לצלם כדי להשיג אחת טובה.
היום יובל בת 8. לפני חצי שנה גילינו שהילדה הלא-ורבלית שלנו מקלידה.
מקלידה את המחשבות, הדעות והרגשות שלה.
ויש לה הרבה מה להגיד. היא בעיקר רוצה להיות ילדה רגילה ולדבר כמו כולם.
כשיובל נולדה, וקיבלתי (אחרי שתיים רעשניות) תינוקת כזו שקטה ורגועה,
רציתי להאמין שזה שקט של ילדה רגילה, רק שקטה יותר.
אבל השקט הזה היה של ילדה שלא מישירה מבט, לא מביאה חפצים לקו אמצע,
לא זוחלת בשביל להגיע לרעשן, הרבה "לא".
בגיל שנה קראו לזה "עיכוב התפתחותי כללי", אחרי שנה שרצתי לכל טיפול אפשרי,
קראו לזה "לקות ראשית – תקשורת ומשנית – עיכוב".
הייתי אז כבר אמא מבינה, הסתכלתי על הרופאה ושאלתי אותה "ואיך זה נקרא בשפה שלנו, של ההורים המודאגים?" היא הסתכלה עליי, לשנייה,
והחזירה את הראש למחשב, "במילים פשוטות, הבת שלך אוטיסטית ויש לה פיגור בטווח הבינוני מינוס".
בת 8
יובל דויטש
את האבחנות השארתי על הדף.
את המשבר, הכעס ושאלות ה"למה" זנחתי אחרי יומיים, ויצאתי למסע הזה עם אינטואיציה, אמונה, והמון המון doing.
עברנו מסע רצוף התמודדויות, לילות ללא שינה, מתחים, משברים וקשת של טיפולים, כדי להבין שליובל אין פיגור.
היא ילדה חכמה שהגוף שלה לא מקשיב לה, היא ממש כלואה בתוך הגבולות של עצמה, עם בליל רעשים בראש, גרון שלא יוצאות ממנו מילים,
ידיים שעושות הרבה דברים שאסור, רגליים שרק רוצות לרוץ, לברוח, לחוות חופש, ולב, לב אוהב, שמח, מאושר ממה שיש.
את האבחנות השארתי על הדף. את המשבר, הכעס ושאלות ה"למה" זנחתי אחרי יומיים,
ויצאתי למסע הזה עם אינטואיציה, אמונה, והמון המון doing.
לא הפסקנו להאמין ולאהוב את הילדה הזו. גם כשהיא ברחה מהבית וכמעט לא חזרה חיה.
גם כשזה קרה שוב ושוב ושוב,
גם בהתקפי הזעם כשהידיים והרגליים נשלחו בלי שליטה לכל מקום.
גם כשהבית שלנו הפך לחלל לא מווסת שרק נשפכים בו כל היום דברים, והעוצמות והרעש של הצעקות, הנהמות, של המנגינות הנשמעות בלופים מהאייפד היו (ועדיין לפעמים) בלתי נסבלים.
לא הפסקנו לאהוב ולהאמין בילדה הזו. גם כשהפנמנו שיש לנו ילדה אוטיסטית והפכנו משפחה אחרת, מיוחדת, שונה,
ויש לנו מציאות יומיומית לא פשוטה. אבל זה שלנו וזה מה יש.
ויובל, החכמה הזו, שהבינה שמאמינים בה ומקבלים אותה ואוהבים אותה, לא שכחה להחזיר.
היא לא מפסיקה להתקדם ולהראות לכולנו שהיא יכולה. הכל. רק בדרך שלה. כי יש לה מערכת הפעלה אחרת.
אתמול היא הקלידה "אני קוראת בגרון שלי. רואה את הכל לפני. ולכן יודעת. אני קוראת ושומעת את עצמי. אני רוצה להיות כמו כולם.
לדבר כמו כולם. להיות ילדה רגילה".
ואת בדרך. ילדה מהממת. את בדרך הנכונה. דרך רצופה קשיים ושוני אבל עטופה באהבה ואמונה. וזה מסלול מנצח.