אמא: אפרת שגיא
שמי אפרת ואני אמא של איתי (13), אנה (10) ואליה (4).
אתם תיחשפו לתסריט הכי טוב של סיפור מתח, דרמה וטרגדיה שנגמר בקומדיה רומנטית שנונה.
העניין הוא, שהתסריט הזה, התחיל להיכתב רק עכשיו, כי למעשה הוא סיפור חיי.
ואתם זוכים לקבל הצצה ראשונה ובלעדית.
הכל התחיל לפני 13 שנה שקיבלנו את המתנה הראשונה שלנו איתי, נסיך חלומותינו.
תהליך הגדילה של איתי, היה לא משעמם ואף מאתגר.
כבר בתקופת הינקות, לאיתי היה עיכוב התפתחותי, שבעקבותיו הרופא המליץ על אבחון.
כך למעשה, כבר בגיל 3 איתי אובחן ב-ASD.
איתי היה בתפקוד גבוה, וכאמא צעירה לילד ראשון, אינך נוטה לסמוך על כמה דפים, בגיל כה צעיר. פה אחד החלטנו שהנוירולוג "לא אפוי!"
וכמובן קיבלנו את האישור לכך מהאמא המרוקאית שלי, שחוזרת ואומרת: "הכל בסדר, אין לילד כלום!". בחשיבה זו המשכנו במרוץ השנים ובזמן זה קיבלנו גם את המתנה השנייה שלנו, אנה, ילדה למופת, שעונה לכל ה"נורמות" המקובלות.
מסתבר שהרע עוד היה לפנינו, והכל התחיל להסתבך כאשר איתי נכנס למסגרת בית הספר.
באופן יום-יומי היינו מקבלים טלפונים מרים על הילד השלנו. בתקופה הזו, איתי הראה סבל ומצוקה ממשית. כהורים טובים, גוננו על האוצר שלנו, והיה לנו ברור שהמערכת היא הטועה
והלא מכילה. וכך החלטנו להעביר את איתי למסגרות שונות עד למציאת המקום שבו יהיה לו טוב.
איתי שלנו, ילד כה חכם, מוכשר ומוזיקלי ברמה פנומנלית! ברור היה לנו שהקושי הוא נקודתי, ו"הכל בסדר".
כמובן שלימים התבהר לנו, שלאורך כל הדרך, הקושי האמיתי של איתי תמיד נמצא בחלק התקשורתי-חברתי.
את המתנות שלנו קיבלנו בהפוך על הפוך. בעוד אני אמא לשניים, באופן לא מתוכן אני מתקבלת לעבודה בבית אקשטיין וממונה להיות רכזת התעסוקה לאנשים עם אוטיזם. כך שבמישור המקצועי מאוד ברור לי ומוכר מהי הלקות ומהם מאפייניה.
אבל המשפחה שלנו עדיין נמצאת "עמוק בארון" ומשדרת עסקים כרגיל.
הנקודות והרמזורים המהבהבים התחברו לתמונה שלמה. האסימון נפל פעמיים, והבנו שקיבלנו שניים במחיר אחד.
בן 13
איתי שגיא
לפני כארבע שנים, מגיח אלינו המתנה השלישית והמתוקה ביותר, אליה, ללי שלנו. כבר בגיל שנתיים היה מאוד בולט שמשהו אינו זורם כרגיל,
בתפקוד בינוני-נמוך. ואז זה קרה, בקצב מסחרר, והיה צורך שוב ללכת לאבחון. גם באבחון זה כמעין תסריט מוכתב, ללי מאובחן ב-ASD.
ההדחקה, ההפנמה וההבנה שהגיע הזמן לצאת מהארון, ולהפעיל את כל התותחים למען אליה.
מיד לאחר תוצאות האבחון, הנהג האוטומטי שבי המשיך למקום העבודה שלי, עם הגעתי למשרד, שיתפתי את הקולגות שלי שקיבלתי את תוצאות
האבחון ונאמר לי שללי שלי.. הוא.. אתן יודעות הוא.. והמילה לא מצליחה לצאת, וזה קצת מוזר כי מתוקף תפקידי אני משתמשת בה עשרות פעמיים ביום. הוא.. אוטיסט!
כבר בשלב ההפנמה, הכל מתחיל להתחבר, כמעין פאזל שרק היה צריך הוראות הרכבה. פתאום כל הסיטואציות,
הנקודות והרמזורים המהבהבים התחברו לתמונה שלמה. האסימון נפל פעמיים, והבנו שקיבלנו שניים במחיר אחד.
עכשיו אנחנו כאן, עם ראש מורם, והמטרה שלנו היא לעשות הטוב ביותר עבור הילדים שלנו. אני גאים להצהיר שאנחנו הורים
לשני ילדים עם אוטיזם! הכי שווים שיש כמובן.
במישור המקצועי, תוך כדי עבודתי כרכזת תעסוקה, לפני שנתיים נחשפתי לשיטת "יעל כהן", של הבעה באמצעות הקלדה,
אשר מיועדת לאנשים עם אוטיזם שאינם מדברים. מה שהוביל אותי ללימודים בתחום. וכיום אני בתחילת דרכי כמנחה בשיטה פורצת דרך זו.
אם תהיתם מה קרה עם איתי, אז איתי שלנו אובחן בשנית בגיל 12 , והיום נמצא בכיתת תקשורת בבית ספר הדמוקרטי בחדרה.
שם מצא את מקומו ומצליח לבטא את כישרונותיו הרבים. לאיתי יש שמיעה אבסולוטית והוא מנגן על מספר כלים.
ילד-קצב מדהים שאהבתו הגדולה היא תיפוף. תמיד נהנה להתנדב, להופיע ולהעלות את המודעות לאוטיזם באירועים שונים.
ברור ולא רק לנו, שאיתי הוא מוזיקאי ופרפורמר ענק!
כמו שאתם מבינים, לצד כל הצחוקים וההומור הבריא שלנו כמשפחה, יש גם המון רגעים פחות מאושרים, ואם אדייק אפילו קשים בטירוף!
קבלת השונה זה נחמד על סטיקר, אך לצערי לא מחובר עדיין למציאות הבועטת. נתקלנו במצבים לא פשוטים,
שלא קיבלו אותנו ואת השוני שבנו. ואני חייבת לציין שזה גם מה שהפך אותנו למשפחה יותר חזקה, מלוכדת ומשתפת.
אכן ללי שלנו כה קטן, עשה לנו בית ספר ענק לחיים והכניס המון פרופורציות, אור, אושר ושמחה.
הבטחתי שאסיים בקומדיה רומנטית שנונה.
ואם ככה אז – אוטיזם נעשה מאהבה או לא נעשה בכלל.
