אני זוכרת שחשבתי לעצמי בתחילת אותה שנה שאם בית הספר ואנחנו נצליח להעלים 80% מבעיות ההתנהגות שלה, היא תהיה מושלמת בעיני. זה קרה.
בת 12
נגה ליפן
אמא: דנה ליפן
נגה, בכורתנו, נולדה ב-16 לאוגוסט 2007, בשעה שהלילה הופך לבוקר והאירה לנו את החיים עם בואה לעולם.
השנה הראשונה לחייה הייתה המאושרת בחיינו.
נגה הייתה תינוקת חייכנית, עגולה, יפה ומפותחת.
כל המטפלות תמיד היו עוצרות אותי בגינה ולא מאמינות כמה יפה היא מדברת, בגיל שנה היו לה כבר מעל לחמישים מילים.
יניב ואני היינו גאים ומאוהבים בה ובחיים, עם כל הקשיים של הורים צעירים, והעתיד נראה ורוד.
כשנגה הייתה בת שנה וחודש בדיוק הכל התהפך.
היא הייתה חולה במחלת חום ויראלית.
לאחר שהחלימה שמתי לב שלעיתים היא מתנתקת לכמה שניות וזה לא היה נראה לי תקין. אחרי כמה ימים שמתי לב שבכל ניתוק כזה שלה העיניים תמיד סוטות שמאלה.
בתור מרפאה בעיסוק שעובדת עם ילדים ידעתי שאלה פרכוסים וליבי בישר לי רעות.
אחרי כמה שבועות, נגה התאשפזה בתל השומר עם EEG סוער ואפילפסיה קשה.
באשפוז גילינו שיש לה גידול שפיר באונה הטמפורלית של המיספירה שמאל.
הגידול גרם ל"סערה חשמלית בלתי פוסקת", כך הגדירו זאת הרופאים.
אחרי שניסינו במשך חודשיים להשתלט על המצב עם תרופות, הנוירולוגית בתל השומר הבהירה לנו שנגה תהיה חייבת ניתוח.
בינואר 2009 בגיל שנה וחצי נגה נותחה באיכילוב להוצאת הגידול. אני חושבת שהדחקתי היטב את האשפוז ההוא ואת התקופה ההיא,
כי להיות עם הילד שלך בטיפול נמרץ זאת חוויה שאינני מאחלת לאיש.
אחרי כמה חודשים התחלתי לשים לב שמשהו בהתפתחות של נגה "נתקע".
היא אמנם המשיכה לרכוש עוד ועוד מילים אבל עדיין לא חיברה אותם למשפטים.
היא הייתה באי שקט פסיכומוטורי ולא הצליחה להתמקד במשחק.
העניין הרב שגילתה עד אז בילדים אחרים פשוט נעלם.
עם השנים הפער הלך וגדל. עברנו כמה אבחונים וכל המומחים הסכימו אתנו שיש לה קושי בתקשורת אבל הוא משני לפגיעה הנוירולוגית
ועם הזמן הוא יסתדר. כשהיתה בת 8, הבנו שכנראה זה כבר לא יסתדר כמו שכולם אומרים והגענו למרכז לאוטיזם באסף הרופא,
שם ד"ר סטולר המקסימה אבחנה את נגה על הספקטרום האוטיסטי. לא היינו מופתעים, כבר ידענו שנים קודם.
נגה הייתה בשילוב יחידני, מגיל חמש ועד לסוף כתה ג', עם צוות מהמם בבית ספר מקסים שקידמו אותה מאוד.
בשלב מסוים יניב ואני הרגשנו שהשילוב כבר לא עובד. נגה לא התקדמה לימודית והחלו להתגבר אצלה בעיות התנהגות שהקשו מאוד עליה ועלינו.
בתחילת כתה ד', נגה עברה לכיתת תקשורת בבית הספר בו היא לומדת עד היום.
אני זוכרת שחשבתי לעצמי בתחילת אותה שנה שאם בית הספר ואנחנו נצליח להעלים 80% מבעיות ההתנהגות שלה,
היא תהיה מושלמת בעיני. זה קרה.
הצוות המדהים בכיתה שלה, בהובלת המחנכת המדהימה, דלית גיל, הצליחו לשנות אצל נגה דפוסי התנהגות קשים של שנים
והפכו אותה לממותנת הרבה יותר בכל הקשור להתמודדות עם שינויים ודחיית סיפוקים.
היום נגה ילדה מאושרת ומוקפת חברים. היא עדין מטופלת תרופתית לאפילפסיה ונמצאת במעקב. היא תצטרך תרופות ומעקב תמיד.
נגה שונה וזה הקושי והקסם שלה גם יחד. היא תמיד מאמינה בטוב ליבם של אנשים, ואף פעם לא מניחה שמי שמולה רוצה ללעוג או להזיק.
היא לימדה אותנו לאהוב בעלי חיים ופתחה את הלב שלי ואת הבית שלנו לכלב, חתול ואוגרת.
נגה מוזיקלית להפליא. היא שרה במקהלת בית הספר ומתופפת על כל חפץ שנקלע לדרכה.
החיים שלנו כמשפחה לפעמים מורכבים, קשה לשנות תוכניות באופן פתאומי וכשיש שינויים או ביטולים, יש הרבה רעש וצעקות אצלנו בבית.
נגה גם מכניסה המון הומור הביתה, לפעמים בכוונה ולפעמים בתמימות.
היא ילדה סקרנית ונבונה שאוהבת מאוד לרכב על אופנים, להאזין למוסיקה וחולמת להיות וטרינרית.
נגה היא הילדה הכי דעתנית ועקשנית שאני מכירה.
אני תמיד אומרת שאם היא תגייס את כל העקשנות הזאת שלה לעבר השגת המטרה שלה,
אין ספק שהיא תגשים את חלומה להיות וטרינרית למרות כל קשיי הלמידה איתם היא מתמודדת.
נגה היא נגה והיא ילדה מיוחדת שהפכה אותנו למשפחה מיוחדת.
גם אם אמשיך לתאר אותה על פני ספר שלם, אני מרגישה שבמקרה שלה השלם תמיד יהיה גדול בהרבה מסך כל חלקיו.