הילה חולי

קיבלנו את ה"כותרת" של הקשיים שלה ומפה החלטנו שאנחנו יוצאים למלחמה על הילדה שלנו.

הילה אובחנה עם הפרעת קשב קיצונית, ויסות חושי ועיכוב שפתי ואנחנו התחלנו

בשלושה טיפולים בשבוע אצל קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק באופן פרטי,

עד שקופת החולים הסכימה לתת לנו החזרים (וזאת הודות לכתבה שהשתתפנו בה בערוץ 10).

התעקשתי שיש בעיה באבחון, שמשהו לא מוגדר כמו שצריך ולכן היא לאמקבלת את הטיפול המקסימלי מכל הבחינות – מבחינתנו, מבחינת המסגרת החינוכית וגם מבחינת קופת חולים.

​

הילה נופלת על הגדרת "ילדה מבלבלת", שהקשתה על האבחון שלה, מה שעיכב אותנו בקבלת עזרה המתאימה לה.

באוגוסט 2018, ניצלנו בזכות אבחון מדויק שעברה אצל ד"ר סמדר גרטנר. בעקבות האבחון היא הועברה לאלתר לגן תקשורתי,
"גן דובדבן", שנמצא במושב בו אנו גרים. שלושה ימים מיום שהחלה לפקוד את הגן, שמתי לב שיש לי ילדה אחרת, חדשה.
הילדה שלי במסגרת שמתאימה וראויה לה. יש המון קשיים.
ילדים על הספקטרום סוחבים על גבם חרדות לא פשוטות שמנהלות להם את החיים.
החרדות של הילה גורמות לה לחזור על משפטים כל כמה דקות. היא יכולה להיכנס ל"לופ" בדיבור שלה ויכולה לפעמים להשתחרר ממנו רק כעבור כמה ימים. אנחנו חייבים לנסוע בדרך מסוימת הביתה וכל דרך אחרת או ניסיון שלנו לשנות – עשויים לגרום לחרדות.
 

יש להילה גם בעיות קשות בוויסות החושי, בעיקר לעניין רעש, מה שמונע ממנה להיות בפעילות ארוכה, לרוב היא מחזיקה במקומות ציבוריים 45 דקות
לכל היותר. מצב זה מאלץ אותנו כמשפחה להתאים את עצמנו רק אליה, בכל יציאה או בילוי, ואפילו במחשבה של "מה לעשות בשבת בבוקר?".
להילה יש גם עיכוב שפתי, אך מאז שנכנסה לגן תקשורתי היא צמצמה את הפערים בצורה משמעותית.
הילה מאוד אימפולסיבית והיפראקטיבית, מה שגורם לה לסכן את עצמה ודורש מאיתנו להיות דרוכים 24/7
היא לא מודעת לסכנות ולתוצאה של המעשים שלה.
אנחנו ממעיטים להסתובב במקומות סואנים, ממעיטים ללכת למקומות שבהם יש אפשרות אפילו של 1% שיגרם לה נזק, כי היא תתרגם את הסיטואציה לא-נכון ולא תבין את התוצאה שעלולה להיגרם.
 

לדעתי, ההתמודדות הכי קשה שלי היא הסביבה.
בגלל בורות של אנשים ובגלל חוסר בידע ובמודעות, הם מדירים את הילדים המיוחדים האלה מהחברה.
לא מכילים ולא מחנכים את הילדים שלהם לקבל את האחר והשונה.
מסגרות החינוך הרגילות לא בנויות לשילוב של ילדים מיוחדים ואין כלים למורות ולסייעות לשלב אותם בחברה, לתווך להם את החיים ולהקל על כולם.
יש עוד המון קשיים, המון התמודדויות, המון כאב, תסכול וגם כעס. כמשפחה היינו צריכים להתארגן מחדש בעקבות האבחון.
בעצם קיבלנו את ה"כותרת" של הקשיים שלה ומפה החלטנו שאנחנו יוצאים למלחמה על הילדה שלנו.
 

אז נסיים גבוה? מתבקש, לא?
הילה היא ילדה מדהימה וכל אדם שפוגש אותה אומר שיש בה משהו קסום. היא מצחיקה בטירוף, ילדה חכמה מאוד,
מלאה באהבה, חום, חמלה ופשטות.
היא ילדה שמחה, לפעמים אני אומרת שאני מאחלת לכל ילד בעולם הזה להיות שמח ומאושר כמוה.
היא ילדה של ריקודים ושירים, של חיבוקים ונשיקות וכזו שאוהבת לנהל ולהיות ה"בוס".
אולי אחרי כל הקשיים שציינתי זה מצחיק לרשום שזכינו בה, אבל בהחלט זכינו.
אני מאושרת שיש לי את הילה, אני מודה עליה כל הזמן ואני גאה בה על הרצון שלה ללמוד, על הדרך שהיא עושה,
על הגבורה והאומץ שיש בה ועל הרצון שלה להתקדם, לעבוד קשה ולהצליח.
אני יודעת שהיא תגיע רחוק.