בשלב מסוים החלטנו שאנחנו מפסיקים להתאים את עצמנו לאוטיזם ומתחילים להתאים את האוטיזם אלינו.
בת 13
ליבי לויאני
אמא: בינת לויאני
ליבי שלנו נולדה בשבוע 33 , לאחר שחוויתי רעלת הריון קשה מאוד והתבקשתי להיכנס לניתוח קיסרי חירום.
ליבי, שנולדה במשקל של קילו ושש מאות גרם, שהתה במחלקת פגיה במשך כ-21 ימים.
באחד הימים מנהל המחלקה אמר לי שמאחר וליבוש נולדה בתנאים הללו,
נצטרך להיות במעקב התפתחותי עד כיתה א' לפחות, על מנת לוודא שהיא מתפתחת בדומה לבני גילה.
אימי עבדה במחלקת פגים כאחות כמעט 40 שנים ולכן הכרתי את המונחים הללו.
ידעתי גם שמרבית ההורים מקבלים שיחת "עידוד" שכזאת והאמנתי שנלך למכון להתפתחות הילד עד לשלב בו ליבי תוכל להסתדר בכוחות עצמה.
החודשים חלפו, ליבי גדלה מעט ובגיל שנה ושמונה חודשים נכנסה לראשונה לגן ילדים פרטי.
ההסתגלות לגן לקחה קרוב לשנה, בכל יום הייתי לוקחת את ליבי ומשאירה אותה שם כאשר אני יודעת שלא פוגעים בה, אולם הרגשתי שזה לא המקום שמתאים לה.
בעלי ואני התחלנו לערוך תצפיות פתע בגן ובכל פעם שהגענו, ליבי היתה לבד.
פעם אחת שכבה על הספה בגן לבד, פעם אחרת שכבה על הרצפה לבד, בזמן שרוב הילדים ישבו יחד ושיחקו.
בגיל שנתיים פניתי למכון להתפתחות הילד וביקשתי לערוך לליבי אבחון.
כשהבאתי לגננת את המסמכים היא צחקה עליי ואמרה לי שהכל בסדר איתה ואין שום צורך לעשות אבחונים, ולמרות זאת בעלי ואני הרגשנו עמוק בפנים שליבי היא לא כמו כל הילדים.
ידענו שליבי לא מבקשת מאיתנו כלום, לא ביקשה לשתות, לאכול, או ללכת לשירותים.
היא יכלה לשבת ולשחק עם עצמה שעות על גבי שעות, אם לא היינו מבקשים לשחק איתה או שתכניס אותנו לעולמה.
היה לי מוזר שליבי יודעת ומכירה אותיות עבריות ואנגליות, צורות גאומטריות ושרה קרוב ל-400 שירים בעל פה, אבל לא יודעת לבקש כוס מים או חיבוק.
במכון להתפתחות הילד, בתוך מספר מפגשים הבנו לאן נושבת הרוח.
כשאמרו לנו את המילה "אוטיזם", הרגשנו שעולמנו חרב, ויחד עם זאת ידענו שעלינו לעשות הכל על מנת לקדם את ליבי ולעזור לה.
לא הספקנו לנגב את הדמעות ויום למחרת כבר הייתי בביטוח לאומי על מנת שליבוש תקבל הכרה בנכותה וכך תזכה להגיע במהרה לגן תקשורת.
התרוצצנו בכל רחבי המדינה על מנת להשיג את האישוריםשאפשרו לליבי לדרוך "באלוטף" כשבועיים לאחר מכן.
ואכן ליבי הגיעה ל"אלוטף", הפעם בעלי הלך איתה, אמרתי לו שאני לא רוצה לדעת כלום, שלא יספר לי שהיא בוכה,
אני לא אעמוד בזה שנה נוספת. אולם בשעה 10 בבוקר אבירם התקשר אליי ואמר "אני בחוץ".
שאלתי אותו: "וליבי?", "ליבי בפנים שמחה, נהנית, רוקדת" הוא ענה.
לא האמנתי למשמע אוזניי. הבנתי שהבאנו את ליבי למקום שיחבק אותה, שיחבק אותנו, שיחבק את האוטיזם.
אבירם ואני החלטנו שאנו נעשה הכל כדי שליבי תדבר לעניין, כדי שליבי תוכל לנהל חיים שיהיו נורמטיבים וטובים עבורה,
רצנו ממטפלת במוסיקה לתרפיה ברכיבה על סוסים, משם לשחייה טיפולית ולקלינאית תקשורת,
קראתי כמעט את כל הספרים שהיו קיימים באותם הימים, וקראתי במשך שעות באתר "תפוז,
שהיה אז היחיד בו אמרו את המילה "אוטיזם", שם היו הורים בודדים שהתחילו להכניס לשיח בחברה הישראלית את המושג הזה.
לפני 11 שנים לא היה עם מי להתייעץ, במי להיעזר, לא היה מי שיתמוך בך ויגיד לך "הכל יהיה בסדר".
אבירם ואני בחרנו לתמוך אחד בשני ולהיעזר בתמיכה של המשפחה המורחבת, בשנים הראשונות התאמנו את עצמנו לאוטיזם,
לא יצאנו מהבית כמעט, לא רצינו שאנשים ינעצו בנו מבטים, היה לי קשה שילדים והורים ברחו מהגינה כי ליבי נהנתה לשהות בה.
בכל מקום בו היינו ניסו לחנך אותי, להגיד לי שאני לא מחנכת את הילדה כמו שצריך, נתנו לי המון "עצות", עד שבמשך תקופה ארוכה פשוט לא יצאנו מהבית.
בשלב מסוים החלטנו שאנחנו מפסיקים להתאים את עצמנו לאוטיזם ומתחילים להתאים את האוטיזם אלינו.
באותו היום גם החלטנו על הרחבת המשפחה, נולדה לנו תינוקת מקסימה ושמה לינוי, אשר היוותה קרש קפיצה אדירה בהתפתחותה של ליבי,
חזרנו לצאת מהבית, להיפתח לעולם, להיפגש עם חברים, לצאת לאירועים ולבלות בקניונים.
בהמשך, הבאנו לעולם ילד נוסף ושמו ינאי.
ליבי רואה את עצמה כאחות גדולה ובוגרת לינאי בכל תחום, דואגת לו, מתגעגעת אליו כשהוא בגן, קוראת לו סיפורים וצופה אתו בתוכניות בשפה האנגלית.
כיום, כשאנו יוצאים מהבית, ינאי מלווה את ליבי למעלית ולינוי מסתכלת מהחלון ומוודאת שליבי עולה על ההסעה.
ממשפחה שחיה בצל האוטיזם, הפכנו למשפחה שחיה לצידו, חובקת אותו על אף האתגרים היומיומיים שהוא מביא עמו.
ליבי שלנו מהווה חלק עיקרי ומרכזי במשפחה, היא לומדת בחטיבת ביניים ליד הבית בכיתת תקשורת,
יש לה חברות וחברים שם וצוות חינוכי מקסים ותומך.
אנו נהיה שם תמיד לצידך.