ההרגשה שלי היא שאני נלחמת ועושה הכל, והם, מהצד השני אומרים לנו: "אנחנו עושים הכל, אבל...".

השעה 11:00 – פגישת יום הורים עם מורת השילוב.
פגישה משמחת, עם אילה שמאוד מתרגשת, אנחנו רואים את העבודה וההתקדמות שלה וזה מאוד ממלא.

משם 12:00 - מעקב אצל הפסיכאטרית של אילה – מפגש מהיר וקל (יחסית) ובו מחליטים על שינוי מינונים לתרופות כצפוי.

רק לזכור שילדה, שעוד לא בת 7, מקבלת שתי תרופות. האחת לוויסות החרדות, השנייה לקשב.
כי העולם שמציף את אילה גורם לה לחרדות שמפריעות לה לתפקד.

והיום עוד לא נגמר.15:00 יום הורים לאמיתי – רגיל, לכולם יש, פגישה נעימה ומאוד מרגשת כמו שרק אמיתי יודע להיות. ועם זאת, הקשיים שלו, הפגיעות שלו עולה.הוא מקבל מכות, ולא מספר על כך.

16:00 חוזרים הביתה. שעת אחר הצהריים טיפוסית – חוגים, טיפולים.ואני לא נוהגת.

19:00 יוצאת לכיוון הרצליה לחוג נפלא לאימהות מיוחדות שאני לא מוותרת עליו, בדרך הטלפון מצלצל – על הקו, המנחות של קבוצת המיומנויות החברתיות של אילה (פגישה חמישית להיום), משוחחות איתי על מה יעזור לאילה להפיק את המירב מהמפגש הקרוב, מה יעזור לה. 

ואז ליהנות.

 

התחושה של כל היום הזה וכל הימים בכלל, יש לי אחריות על היכולת של אמיתי ואילה להצליח להפיק הנאה, למידה ותפקוד מיטבי כמעט בכל רגע ביום. בזמן שאני מנסה לעבוד - להתפרנס, להגשים את עצמי, להיות בת זוג וגם לטפל בצדדים הכלכליים של האוטיזם.

ההוצאות החודשיות שלנו מסתכמות בכמעט 25,000 ש"ח בממוצע.
לא להכל יש החזרים, ועד שמקבלים...
כל שיחה של מטפלת או סידור של בירוקרטיה יכולים להפיל אותי לכל היום.
הרבה פעמים אני מרגישה אבודה, כי לא לכל דבר יש תשובה, לא לכל דבר פתרון, ההבנה שלפעמים אצטרך להסתפק במה שיש,
למרות שאני יודעת שזה לא טוב.

אני שומעת משפטים כמו ״לכולם יש קשיים עם הילדים״, ״היא נראית בסדר גמור״ ו״לא יכול להיות שיש לו אוטיזם״.
לכי תסבירי להם שלאמיתי יש חרדות קיומיות על עצמו, ושאת עובדת שנה וחצי על זה שאילה תיכנס למקלחת בלי סאגה מקדימה של שעה וחצי
או שתצטרף לשולחן האוכל עם כולם, בלי שזה יציף אותה למרות שהיא רעבה מאוד.
אז יש ימים שאני כבר מתייאשת לרגע ואז בא בוקר חדש, התמודדויות חדשות.
אבל גם חיבוק ונשיקה מאילה.
ומשפט מאמיתי שמחמם הלב: ״אמא את האמא הכי טובה בעולם״.
ואילה שיחקה עם אחותה הקטנה זהרה, ממש משחק משותף ברכבת העץ. אולי בפעם הראשונה בכזאת הצלחה. ואני נמסה.
בתחילת הדרך שלנו עם אילה, כשהיו אומרים לי: "היא לא עושה את זה", ו"היא לא יכולה את זה"... הייתי עונה: ״יש זמן אילה״.
אז היום יודעת בבירור.
יש זמן אילה. יש זמן אמיתי. יש זמן אורן (בן זוגי). יש זמן זהרה.
ולאט לאט, יש זמן נעמה. כל אחד מאיתנו יגיע לאן שהוא מכוון בזמן שלו.
בזמן שהנפש, הגוף והסביבה יאפשרו לו לפרוח.