אופק גב

ככל שחלפו החודשים ואופק גדל, הדיבור היה "תקוע", לא מובן, לא ברור, הייתי "מתרגמת" אותו לאנשים מאחר ואף אחד, לרבות סבא וסבתא שלו, לא הבין מה הוא אומר.
התחלנו טיפול פרטי אצל קלינאית תקשורת (בקופת חולים חשבו בזמנו שכדאי להמתין כי מוקדם ולא אפקטיבי להתחיל לפני גיל 3).

ככל שהטיפולים התקדמו, את מתחילה להבין לבד שמשהו לא טוב קורה עם הילד. הוא משמיע קולות מוזרים, נמנע מלהיות בנוכחות עם ילדים בני גילו (ממש מתרחק), עושה תנועות מוזרות, מעביר את הידיים על הקירות, נוכח פיסית אבל "מתנתק" מאיתנו בהקשר, במחשבות ובקשר העין.

במקביל, התחילו להגיע קולות מהגן שאופק מתבודד, נרתע מלגעת בחומרים, לא מגלה עניין במשחקים החברתיים.

​

האבחון היה חד משמעי, אופק הוא ילד עם אוטיזם.
מרגע זה, מתחיל מחול שדים שכלל ריצות למומחים, בוסט של טיפולים בשבוע, פגישות עם אנשי מקצוע, תעודת נכה, שילוב בחינוך המיוחד,
שיחות עם הורים אחרים שיש להם "ותק" באוטיזם, הכל כדי לעזור ולקדם את אופק.
את עושה את כל מה שצריך, כי אומרים לך שיש חלון הזדמנויות קטן עד גיל 5 וצריך להעמיס עליו טיפולים כדי לצמצם פערים. בעל כורחך, את לומדת
להשתלב בעולם חדש עם המון סטיגמות, מאבקים על זכויות, פחד מוות מהעתיד, וז'רגון חדש שלא שמעת אף פעם: ויסות חושי, תיווך, הצפה, מחזקים,
ועדת השמה, תל"א, אקולליה (דיבור חזרתי אוטומטי) ועוד. כן, כשסוף סוף אופק התחיל לדבר הוא התחיל גם לחזור על עצמו ולא תמיד בהקשר.
כל זה קורה בלי קשר לחיים שממשיכים – יש לך עסק לנהל, ילדים נוספים שמתמודדים עם האוטיזם של אחיהם הקטן, זוגיות להחזיק שלא תתפרק,
ולחפש דרכים מתחת לאדמה להתמלא בכוח ואנרגיה להמשיך.

אי אפשר לברוח מהכאב שחשים ברגע האבחון. השמיים נפלו עליי. הפחד מהעתיד הציף אותי. מיליון שאלות ללא תשובה, מה יהיה עם הילדים
האחרים שלנו כשיש ילד אחד שתובע כל כך הרבה עזרה? מה יהיה בעתיד כשאנחנו לא נהיה פה בשביל אופק? לאיזו חברה הוא יגדל?
האם אני צריכה לעזור לו "ליישר קו" עם הדרישות של החברה או שזאת החברה שצריכה לפתוח את הלב ואת הראש ולקבל את מי ששונה, מתקשה,
זקוק ליותר סבלנות ורוצה להרגיש שייך ורצוי בדיוק כמו שהוא?
התשובה היא אי שם באמצע. אנחנו כהורים נכין את אופק לחיים בדיוק כמו שאנחנו מגדלים ומכינים את כל הילדים שלנו, בהתאם לצרכים
הייחודיים של כל אחד מהם. בחברה, כבר רואים את ניצני השינוי, הקבלה, הפתיחות, הרצון להקשיב ולהכיל ולפתוח דלתות לשילוב ושוויון
הזדמנויות. יש עוד המון עבודה אבל אני אופטימית יותר היום.

יש המון חוסר מודעות וידע לגבי אוטיזם. למשל, האם ידעתם שאחד המשפטים שהכי כואב להורים לילדים על הרצף לשמוע הוא: "לא רואים עליו.
אם לא היית אומרת לי בחיים לא הייתי מנחש/ת". אומרים את זה כאילו מכוונה טובה, אולי כמחמאה?!. אבל המשפט הזה כואב,
כי אוטיזם זאת מגבלה שקופה, לא רואים אותה עד שהילד מתחיל לדבר "מוזר" או להתנהג "מוזר", אבל אנחנו ההורים מרגישים אותה יום יום.
אנחנו 3 שנים אחרי האבחון. אופק תלמיד כיתה א', בכיתת חינוך מיוחד בבית ספר רגיל. המסגרת הקטנה נכונה לו ומתאימה לצרכים שלו. הביטחון
שלו גדל, הוא התחזק רגשית ופנוי ללמידה ואפילו כבר משתלב בשעות שילוב בכיתות רגילות.
הוא מדבר אנגלית טוב יותר מעברית, כי הוא קולט שפות בצורה פנומנלית דרך סרטונים ביוטיוב, יש לו חוש ניווט מטורף,
זיכרון ויזואלי מצוין ששומט לנו את הלסת, הוא מלמד אותנו את שפת האוטיזם, מרגש אותנו כל יום מחדש בהומור שלו, בחן שלו,
ברצון ליצור קשר, הוא ילד חם, חייכן, עדיין רגוע ומתוק. ילד שקל להתאהב בו.

אני לא שואלת יותר למה זה קרה לנו. מצאתי את המשמעות והשליחות שלי בזה. אני בוחרת לפעול דרך כתיבת שירים (אחת המתנות שקיבלתי
מהאוטיזם), העברת הרצאות ומופעים ("מביטה אל האופק") ואני עושה את כל מה שביכולתי להנגיש לחברה את האוטיזם,
לנפץ את הסטיגמות, להכיר, להתקרב, לשאול, חושפת באומץ את כל החלקים הכואבים לא פחות מהיפים והמיוחדים,
מארחת בני נוער עם אוטיזם על הבמה לידי ומשמיעה את הקול שאופק לא יכול להשמיע.